自立生活——

让罕见病、残障群体重获新生

文/本报记者 赵莹莹

2015-06-02期11版

“疾病带来的只是身体某些功能的损害和缺失,但那本不应影响我们作为‘人’生活在这个社会当中。很多时候,我们的困扰来自于社会中的障碍。”

由瓷娃娃罕见病关爱中心编写的《自立生活项目手册》,日前在首届罕见病、残障群体自立生活项目研讨会上发布,“瓷娃娃”发起人王奕鸥在前言中如是说,而这也是她努力推动“自立生活”项目的初衷。

2014:自立之年

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月为成骨不全症等罕见病群体提供服务至今,发现该群体除了身体、医疗等方面的需求外,90%的罕见病没有有效的治疗药物和方法,这就意味着疾病、残障的生活状态,将长期乃至终生伴随着他们。

在社会认知层面,疾病和残障群体通常被认为是弱势、失能的,是只需要被救助的对象。同时,很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向地为其提供救助、服务和关怀,缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。

“我们认为,对弱势群体的服务和救助是必要的,但同时应以全面、发展的眼光看待该群体,将每个个体视为独立、平等、有尊严的人,赋予每个人自主决定的权力,培养每个人自立生活的能力。”王奕鸥介绍说,在以往的工作中,“瓷娃娃”开展了医疗康复、关怀服务以及赋能发展类项目,针对罕见病社群中的优秀青年进行能力培养,鼓励他们有意愿、有能力关注和解决社会问题。“在这两个需求层次之间,我们发现有些青年人当下的关注点在于自己生活中的问题,在于如何成为独立自主的人。”

周爽曾在美国学习残障人士康复咨询,2013年加入“瓷娃娃”。她告诉记者,自立生活项目最初的雏形,就诞生在那年10月一趟北京南苑机场飞往深圳的航班上。

坐在机舱里等待起飞的过程中,周爽和王奕鸥热切地讨论、计划着,自立生活项目的图景随之慢慢变得清晰起来。从深圳返回北京后,开始前期访谈、写计划、招生、筹款……2014年3月2日,第一期自立生活项目正式开始。第一批15名学员、10余名志愿者,8个月的相互陪伴时间。

在这8个月里,王奕鸥与同事们和一群罕见病、残障青年人一起做了很多事情,诸如买菜做饭、使用公共交通工具,到博物馆、图书馆以及遥远的海边。在这一过程中,他们也发现了很多问题:生病时有的医院不愿接收,打出租车常被拒载,地铁的无障碍设施时好时坏,大街上常常投来异样的眼光……

考虑到实际需要,“瓷娃娃”第一期自立生活项目将课程设置为“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”和“自立行动”四个阶段,以工作坊、志愿者陪伴和集中活动等方式,使学员从全面积极的自我认知开始,与家庭成员共同成长,进行良好的社会融入,最终由被家庭照顾的角色,转变为有自理能力的、独立的、社会性的人。

此外,“瓷娃娃”还将烹饪、服装大赛以及外出旅行、聚会等集中活动穿插到课程进行过程中,帮助学员培养健康的休闲娱乐爱好,让他们发现自己生命中更多的可能性。

变“医疗模式”为“社会模式”

“父母的陪伴不是长久的,制度才是长久的。”1980年出生在台湾的林君洁同样是一名成骨不全症患者,最初她只能在父母的帮助下活动并尽量不外出。现如今,这位台北新活力自立生活协会的负责人能够自如使用轮椅行动,并且自立生活和工作。

这些年来,林君洁推动和见证了台湾地区对于残障人士设施和服务的日益提升,“残障人士就是周边环境的改造者,走出来才会突显无障碍设施的重要性。”

林君洁认为,残障群体应努力把过去的“医疗模式”改变为更先进、普遍的“社会模式”,从而搭建残障群体自立生活的平台。在她看来,只有这样,残障人士才不会因为肢体残疾而失去贡献社会的机会,沦为社会和家庭的“负担”。

让残障群体“自立生活”,之前在我国更多的是停留在概念上。过去一年,王奕鸥和同事们逐渐看到更多罕见病和残障人士开始追求独立自主的生活状态。许多人因行动不便曾久居家中不愿出门,现在已经能够独自坐轮椅出行。有的成为“北漂”一员,有的克服重重障碍重新走上求学之路。对每一位学员而言,无论是走在路上的自信,还是从做饭、做家务到出门旅行的自理能力,都有了质的飞跃。

2015年,“瓷娃娃”第二期自立生活项目正在进行中。王奕鸥坦言,“自立生活”看起来不像帮社群找到一份工作更加实惠,不像两万元钱的医疗救助发下去就可以得到治疗来得直接。然而,95%以上的罕见病都无法治愈,并且相当一部分疾病都会导致残障。而残障一旦发生,通常便不可逆。“我们依然有自己想要的生活。更重要的是,我们需要自主决定我们究竟需要什么,而不是由谁来决定。”

“每一位罕见病、残障青年,同样是我们身边既普通又有风采的一员,也完全有能力胜任一份合适的工作,他们中不乏具备艺术、设计、英语等各项特长的人才。”王奕鸥衷心希望社会各界能给予罕见病、残障青年在就业上更多支持,让他们拥有一份工作,才能真正实现这一群体的“自立生活”。

成长:从学员到志愿者

首期自立生活项目中,学员们分享彼此的生命故事,体验并逐渐习惯于无障碍出行,在烹饪中体会和柴米油盐打交道的苦辣酸甜;在图书馆、博物馆中享受文化的魅力与求知的乐趣;在远行中锻炼各方面的自理能力。今时今日,他们堪称社群中“自立生活”最好的代言人。

今年3月,参加“瓷娃娃”第二期罕见病、残障青年自立生活项目开学典礼的辰辰已经从学员成为志愿者。这样的身份转变,简单而又直接地代表了她的成长。

辰辰说,她已经忘记第一次走出家门那年,是为了参加首期“自立生活”而来到北京,还是为了能来北京所以报名了这个活动。

从家里的大房子,到北漂的小蜗居;从衣来伸手饭来张口,到自己动手丰衣足食;从把工资挥霍在包包首饰化妆品,到去菜市场为了便宜几毛钱而与摊贩砍半天价……8个月的“自立生活”让她明白了,虽然自立没有所想的那么困难,但生活也没有想象的那样简单。

“无奈和委屈曾像茧一样一层层地束缚着我,但也就是它,让我有了破茧成蝶的惊喜。”“自立生活”让辰辰不会再对之前所畏惧和厌恶的东西有任何的不接纳,她相信不管喜悦还是悲伤,都是生命中的力量,“任何东西,一定是为了让我变得更好而存在的。”

2015年的“自立生活”,辰辰又来了,不再是那个懵懂的少女,但依然怀着美好的憧憬。她说,如今的使命不再只是为了让自己成长,而是希望带给每个与她共同成长的人那么一点点的力量。

在《自立生活项目手册》学员感言中,记者看到了这样一段话:“自立生活是一种全新的尝试,有别于你从前的、一贯的生活。严格来说,组成整个自立生活的,不单单是一些课程、一些培训、一些游览游玩、一些聚会分享,而是一种生活方式的探索。它会让你接触到也许未曾接触过的人、事、物,并且为你打开一个全新的小宇宙。来加入自立生活,成为我们的‘活弟’、‘活妹’吧,你会结识好多好多很好很铁的伙伴,还会收获许多独特的快乐,成为一个更棒的自己!”